Intervju: Zdravljenje pred rojstvom in spremljanje

Gost letošnjega tedna za življenje bo profesor GIUSEPPE NOIA, ki je leta 2000 že predaval v Sloveniji o Projektu človeški genom. Tokrat bo predaval o področju, ki se mu posebej posveča: zdravljenju otrok pred rojstvom.

1. Profesor Noia, kot ginekolog in porodničar iz Rima ste že večkrat prišli na obisk v Slovenijo, kar je bilo povezano s predavanji in strokovnimi srečanji. Kot vodja Centra za prenatalno diagnostiko in terapijo na Polikliniki Gemelli ste bili tudi povabljeni, da ste sodelovali na Kongresu slovenskih ginekologov, kjer ste predstavili učinkovit način zdravljenja v primeru predčasnega razpoka plodovih ovojev v nosečnosti. Od kdaj se posvečate zdravljenju otrok pred rojstvom in kakšen je bil razvoj tega področja?

Začel sem se posvečati predrojstnemu zdravljenju pred tridesetimi leti, ko sem kot mlad zdravnik sodeloval v ekipi profesorja Bellatija, ko je izvajal znotrajmaternične transfuzije pri plodu s hudo slabokrvnostjo zaradi Rh neskladnosti. Takrat še ni bilo ultrazvočnih aparatov. Pristop k predrojstnemu zdravljenju je bil zelo zapleten in raziskovalen, za plod pa še zelo nevaren: poškodbe ploda so se pojavljale v 50% primerov, preživetje je znašalo 30-40%. Ko se je leta 1980 pojavila ultrazvočna preiskava v realnem času, smo začeli transfuzije, takrat še v trebušno votlino ploda, izvajati pod kontrolo ultrazvoka, s čimer smo zmanjšali delež poškodb ploda, izboljšali preživetje in zmanjšali izpostavljenost rentgenskemu sevanju za mater, za plod in za izvajalce transfuzij. Leta 1987 sem, po kratkem usposabljanju v Parizu pri prof. Daffosu, začel izvajati transfuzije neposredno v žile v popkovnici, s čimer smo izredno izboljšali preživetje teh otrok, tako da je leta 2006 znašalo 93%, poškodbe otrok pa zdaj znašajo 0%.

2. Področje predrojstnega zdravljenja je malo poznano, v nasprotju s področjem predrojstnih preiskav, ki je v središču pozornosti strokovne in laične javnosti. Nam lahko predstavite razloge za takšno stanje?

V resnici smo v zadnjih tridesetih letih priče velikemu razhajanju med preiskavami in zdravljenjem. Medtem ko se je področje predrojstnih preiskav eksponentno razširjalo, ni bilo vzporedne rasti predrojstnega zdravljenja. Razloga sta dva. Znanstvena kultura predrojstnih preiskav ima evgenično usmeritev: odkriva nepravilnosti z namenom odstranitve, ne z namenom zdravljenja. Zakonodaje v evropskih državah in v svetu so na področju umetnega splava uveljavile načelo, da je umor človeškega bitja lahko pravica močnejšega (matere) nasproti šibkejšemu (plodu) kot izraz samoodločanja ženske. Tovrstna znanstveno-pravna kultura pa prinaša nazadovanje civilizacije, celo v pred- rimsko obdobje, saj je rimsko pravo za šibkejšega, to je za še nerojenega otroka, predvidevalo branilca njegovih pravic, imenovanega curator ventris. Drugi razlog za nesorazmerje med predrojstnimi preiskavami in zdravljenjem pa je razširjenost uporabe ultrazvoka, ki omogoča različne preiskave, s katerimi bi naj starši čim prej spoznali stanje svojega otroka v maternici. Vse to znotraj mišljenja, da prej ko starši izvejo za nepravilnost pri plodu, prej lahko izberejo splav in z zgodnejšo odločitvijo tudi manjšo fizično in psihično travmo. Preko manipuliranja kulture je bil koncept po-rojstnega presejanja (odkrivanja bolnih novorojenčkov, da bi jih zdravili) spremenjen v koncept pred- rojstnega presejanja (odkrivanja bolnih plodov, da bi jih odstranili). Posledično nastajajo velika protislovja: velike izgube ekonomskih sredstev in negativne psihološke posledice za ženske, za pare, za družine, za zmožnost posredovanja življenja.

3. V sodobnem porodništvu že dolgo obstaja tudi koncept, da je »plod« (fetus) lahko pacient. Pod naslovom »fetus kot pacient« tako že vrsto let potekajo mednarodni kongresi. Obenem pa smo priče hudi diskriminaciji prizadetih otrok pred rojstvom. Kdaj je torej otrok pred rojstvom za medicino pacient?

Znanstveno, bivanjsko, filozofsko in bioetično je zarodek pacient takoj od začetka, od spočetja, ko mu moramo že na biološki ravni priznati človeško identiteto, individualnost in enkratnost, biološko avtonomijo, sposobnost vodenja lastnega genomskega projekta in njegovo najlepšo značilnost, da vstopa v odnos – s svojo materjo, od prvih trenutkov svojega obstoja.

4. Kakšne možnosti zdravljenja danes lahko nudi medicina otroku pred rojstvom?

Možnosti so zares raznolike. Shematično lahko rečemo, da obstajajo štirje osnovni načini zdravljenja otroka pred rojstvom: a) preko posteljice, z dajanjem zdravil, ki dosežejo plod z zdravilnim učinkom (npr. digitalis za srce), ali z izogibanjem prehodu tistih snovi, ki so za plod škodljive (npr. dieta matere brez fenilalanina, če ima otrok presnovno bolezen fenilketonurijo); b) ultrazvočno vodene igelne punkcije različnih predelov, popkovnice, ploda, za drenaže ali infuzije; c) fetoskopski postopki, ki uporabljajo tanke endoskope pod ultrazvočnim nadzorom; d) odprti kirurški postopki, kjer prerežejo trebuh in maternico in izpostavijo tisti del ploda, ki ga morajo operativno korigirati ( npr. pri spini bifidi, diafragmalni herniji).

5. Profesor Noia, ukvarjate se tudi z raziskovanjem. Katere nove metode zdravljenja raziskujete?

V zadnjih letih smo ustvarili eksperimentalen živalski model z namenom raziskovanja zdravljenja genetskih bolezni. Izvedli smo 168 ultrazvočno vodenih presaditev matičnih celic iz popkovnične krvi novorojenčkov, s soglasjem njihovih mater, v zarodke ovce pri 40-46 dneh razvoja. Predrojstna presaditev je postopek, ki je v zadnjih 15 letih pri ljudeh dal različne rezultate: v skupini pacientov s prirojenimi boleznimi znižane odpornosti so dosegli velike uspehe, ker sama bolezen ugodno vpliva na sprejem presadka, na njegov obstoj in na dolgoročno izboljšanje bolezni. V skupini genetskih bolezni, kot je beta-talasemija, pa so dosedanji rezultati še nezadostni.
Naš model je bil v literaturi pozitivno sprejet, predvsem ker omogoča vnos matičnih celic tri tedne prej kot drugi tovrstni postopki in s tem zmanjšuje imunski odziv, ki je po zadnjih ocenah edina resnična ovira za trajnost presadka. Prenos našega postopka z živalskega modela v medicinsko prakso pa zahteva še veliko imunobioloških potrditev.

6. Na vaši kliniki imate že vrsto let tudi banko matičnih (izvornih) celic iz popkovnične krvi. Kaj mislite o shranjevanju matičnih celic otroka, pridobljenih ob rojstvu iz popkovnične krvi, v privatnih bankah za morebitno zdravljenje kasneje v življenju?

Ameriško združenje ginekologov in porodničarjev, ki se ne opredeljuje ne za ne proti osebnemu shranjevanju, na svoji spletni strani predstavlja stališče koordinatorja njihove komisije za genetiko, Anthonyja Gregga: »Pacienti morajo vedeti, da je možnost uporabe matičnih celic za otroka, kateremu so bile odvzete, ali za koga drugega od družinskih članov, majhna.« Na spletni strani tudi razložijo, da je verjetnost uporabe majhna, ker so lahko celice prizadete z isto mutacijo, ki je povzročila bolezen. Isti koncept zagovarja tudi Scientific Society v svoji publikaciji februarja 2008, kjer navaja, da verjetnost uporabe lastnih krvnih celic znaša 1 na 2700 primerov. Tudi Ameriško zdravniško združenje pravi: «Korist je večja, kadar se celice podari javni banki kot pa, kadar se jih podari privatni. Zato bi morali zdravniki spodbuditi ženske, ki želijo podariti matične celice iz popkovnične krvi novorojenčka, da jih podarijo javni banki. Tako bi imeli večjo razpoložljivost teh celic za bolnike, ki pripadajo manjšinam. Zatekanje k privatnim bankam bi moralo biti rezervirano za neobičajne primere, kjer gre za nagnjenost k bolezni, pri kateri je uporaba matičnih celic priporočena.«
V naši ustanovi banka deluje od leta 1999 in celice uporabljamo za heterologne presaditve, torej je prejemnik drugi kot darovalec. Samo v primeru družinske obremenitve s krvnimi boleznimi smo celice uporabili avtologno.

7. Starši, ki pričakujejo otroka in izvedo, da bo prizadet, se pogosto znajdejo v dvojni stiski, saj njihovo stisko zaradi otrokove bolezni povečuje nerazumevanje s strani medicine in širše družbe. Bili ste pobudnik združenja za pomoč takim družinam »Quercia millenaria«. Na kakšen način kot združenje lajšate stiske družinam?

Znanstveno korektna ugotovitev in predstavitev dejstva, da ima opazovani plod neozdravljive bolezni, je prva dolžnost vsakega, ki se ukvarja s predrojstnimi preiskavami; a prav tako je njegova dolžnost predstavitev dejstva, da trpljenja ne moremo odpraviti s tem, da bi odpravili trpečega. Odpraviti biološko prisotnost iz materinega naročja ne pomeni odpraviti jo iz spomina srca. Veliko raziskav govori o globoko negativnih posledicah evgeničnega splava na materino duševno zdravje; določena vrsta psihoz npr. je trikrat pogostejša. Torej nas tudi medicinska in ne le etična skrb žene k temu, da vstopimo v spremljanje para.
Lahko bi rekel, da je bila iskrica tega združenja prisotna že od začetka mojega zdravniškega delovanja v srcih vseh tistih žena, ki sem jih vsak dan srečeval in ki so me prihajale prosit za znanstveno in človeško pomoč, da bi se lahko soočile s tem, kar se jim je dogajalo. Predvsem mislim na nosečnosti, kjer smo postavili diagnozo »terminalni fetus«, torej plod v končni fazi neozdravljive bolezni. Srečanje z eno od teh žena, Sabrino Pietrangeli Paluzzi, pa me je pred štirimi leti potegnilo v posebno izkušnjo asistence. »Tega otroka lahko samo spremljata«, sem rekel njej in možu in onadva sta ta predlog sprejela, čeprav je zahteval veliko zavzetosti in trpljenja. Kontrola po treh tednih je nato pokazala popolnoma normalizirano sliko in otrok, ki se je rodil, je po nekaj operacijah zdaj star pet let in živi normalno življenje. Njegova mama zdaj preko združenja posreduje njihovo izkušnjo. »Torej gre samo za spremljanje?« nas kdo vpraša; in mi odgovorimo »Da, samo za spremljanje, preprosto.« Žal pa je ta delikatna gesta danes pozabljena v družbi, pogosto pa tudi pri zdravnikih. Spremljati pomeni predvsem srečati te ljudi in imeti razumevanje za dramo, ki jo živijo. Nato pa se vsakdo v združenju daje na razpolago. Medicinsko ekipo sestavljajo ginekologi, pediatri, kirurgi in psihologi. Podpora in pomoč nam prihaja iz vseh predelov Italije. Vse delamo v zavesti, da služiti na smrt bolnemu otroku pred rojstvom pomeni služiti otroku v največjem uboštvu in temu največjemu uboštvu je potrebno odgovoriti z največjo ljubeznijo, kakor je pričevala blažena mati Terezija iz Kalkute.

8. Kako na vaše delovanje vpliva vaša osebna vera? In kako po vaših izkušnjah vpliva vera na ravnanje staršev v primeru bolezni otroka?

Moja vera je tisti ogenj, ki razvnema vse moje poklicno delo. Brez tega vira razsvetljenja, potrpljenja in notranje moči nikakor ne bi mogel narediti vsega tistega, kar mi je Bog dal storiti. Vera je tudi vir energije, domišljije in navdušenja, ki človeku omogoča, da gre z vedrino tudi skozi najtežje medicinske in človeške situacije. Ključna je umetnost odnosov: ne le z osebo, ki trpi, ampak s celotnim svetom njene preteklosti in sedanjosti. Mislim, da se mora umetnosti odnosov vsakdo učiti iz knjige svojega življenja. Globoka resnica je, da je največje uboštvo našega časa prav uboštvo odnosov. Zdravnik se mora naučiti te umetnosti prav z motrenjem samega sebe, ne le z očmi razuma in s telesnimi očmi, ampak predvsem z očmi srca.
V moderni medicini z multidisciplinarnim načinom dela je pristop pogosto neuravnotežen: veliko tehnologije, veliko sestankov in razprav, veliko znanstvenih raziskav, a malo odnosa do bolnika. Ta revščina v metodologiji odnosa je velika škoda za zdravniški poklic. Zdravnik je tisti, ki bi znanstveno, pravno, družbeno in človeško moral znati ravnati z bolečino, s telesnim in duševnim trpljenjem svojih bolnikov. Zdi pa se mi, da smo vedno bolj priče begu zdravnika pred ravnanjem z bolečino in s trpljenjem. To velja za vse velike probleme na začetku (splav) in na koncu življenja (evtanazija). Zares je tragično in nečloveško misliti, da odstranimo trpljenje s tem, da odstranimo trpečega; a to se dogaja vedno bolj pogosto! Kakšna mutacija srca se je zgodila? Če se ne zaziramo v skrivnost bolečine in trpljenja preko Njega, ki je sam postal bolečina in trpljenje, Jezusa Kristusa, je težko ravnati s svojo bolečino in z bolečino drugega. To spoštljivo, prijateljsko in osebno kot svojo intimno izkušnjo predlagam kolegom, ki ne verujejo, a so v iskanju zadnjega »zakaj« in pravega smisla našega bivanja.
Mati Terezija mi je nekoč osebno dejala »Vi zdravniki imate prednost, ker kadar se z besedami, srcem in rokami dotikate telesa oseb, ki trpijo, se v teh osebah dotikate trpečega Jezusa Kristusa.« Najboljša umetnost odnosov je soočati trpljenje in bolečino z zavestjo, da jo lahko samo zmanjšamo, ne moremo pa je izkoreniniti iz človekove resničnosti. in to je veliko, predvsem kadar se , nesposobni, da bi zdravili, trpljenja soudeležimo.

9. Kako gledate na prihodnost?

Imam zaupanje v človekov um in v človekovo srce, ker se tam rojeva upanje: »Ladje ne more držati eno samo sidro, življenja ne eno samo upanje.« (Rabelais, 1534). Ker znanost brez vesti lahko postane uničenje duha človečnosti, je potrebno še drugo sidro, ki je etika: brez svetilnika etike je znanost ladja, ki nasede; »če pa je ljubezen, tudi znanost in tehnika gradita človeško zgodovino« (S. Kierkegaard). Vse to antropološko delo je pomembno ne le kot religiozni pojav, ampak kot polno človeški. To je izvir, h kateremu je potrebno težiti, čeprav te vodi na drugo stran. V knjigi poezij »Rimski triptih« je Janez Pavel II. upravičeno zapisal: »Če hočeš najti izvir, moraš iti proti toku.«

Pripravila: s. Mirjam Cvelbar, SL