Neonatolog dr. Carlo Bellieni
O PRAVICI NOVOROJENČKOV DO ŽIVLJENJA IN ZDRAVLJENJA
V Tednu za življenje na bioetični ravni razmišljamo o pravici do varovanja življenja od spočetja do smrti. Doktor Carlo Bellieni, vi ste neonatolog, torej otroški zdravnik, ki se posveča bolnim otrokom ob rojstvu. Kaj za vas kot zdravnika pomeni varovanje življenja?
Zame to pomeni zavedanje, da otroci niso last nikogar. Ne pripadajo kot lastnina ne zdravnikom ne staršem ne državi. Zato moramo dati otrokom pred in po rojstvu vse obstoječe medicinske možnosti, tudi če bi posamezni starši ali posamezni zdravniki mislili, da je preživetje otroka s prizadetostjo slabše od smrti. Zavedati se moramo tudi, da ima prizadetost veliko različnih stopenj, da jo je pogosto težko napovedati in da ni odvisna samo od prizadetega, ampak tudi od okolja.
Neonatologija je stroka, ki je v zadnjih desetletjih naredila zelo velike korake, saj uspete ohraniti pri življenju tudi zelo prezgodaj rojene otroke. Najmlajša deklica, ki je preživela, se je rodila pri 21 tednih in je bila težka 460 g. Takšno preživetje je bilo prej nepredstavljivo. Po drugi strani pa niso vsi otroci enako deležni tega, kar neonatologija danes zmore. Zakaj?
V nekaterih državah, ker nimajo ekonomskih in tehničnih možnosti; v bogatejših državah pa je prisotno protislovje: ekonomski in tehnični razvoj daje možnosti za življenje, a tega razvoja se vedno ne izkoristi. Verjetno zato, ker bodo mnogi od teh otrok imeli večje ali manjše težave z zdravjem.
Ali strah pred možnimi prirojenimi nepravilnostmi razvoja in strah pred možnimi posledicami zelo prezgodnjega poroda hromi bolj zdravnike ali starše? Kdo potem odloča o usodi otrok in kako?
Odvisno od t.i. protokolov, torej navodil za ravnanje, v posameznih državah: v nekaterih državah imajo zadnjo besedo starši, v drugih zdravniki. A starši lahko zaradi hudega stresa doživljajo v sebi nasprotje interesov; zdravniki pa se tudi vedno ne odločajo v najboljšem interesu otroka. Kot kažejo nekatere znanstvene raziskave, npr. kanadske avtorice Annie Janvier, so zdravniki ob enakem tveganju prizadetosti bolj nagnjeni k oživljanju odraslega kot novorojenčka, čeprav imata enake možnosti.
Zakaj se ti protokoli razlikujejo od države do države? Na kakšnih osnovah?
Mnoge zahodnoevropske države utemeljujejo možnost ukinitve medicinskih ukrepov za ohranjanje življenja na osnovi t.i. gestacijske starosti, torej na osnovi trajanja nosečnosti. Danes vemo, da so pod 22 tedni možnosti preživetja skoraj povsem odsotne in bi bili nekoristni poskusi samo pretiravanje medicinske oskrbe; od 22 tednov naprej pa možnosti preživetja rastejo iz tedna v teden, kot to prikazuje nedavna, široko zasnovana ameriška raziskava, objavljena decembra 2011 v reviji Ameriške medicinske akademije. In vendar različni protokoli priporočajo, naj se ne izvaja oživljanja pod 24 tedni, in spet drugi protokoli prepuščajo presojo in odločitev zdravniku in staršem do 25 tednov. V resnici pa ne gre za to, da bi otroke ohranjali pri življenju za vsako ceno, ampak za to, da bi dali vsem vsaj možnost, če je to izvedljivo in če ukrepanje ni za otroka preveč obremenjujoče.
V Italiji ste na ravni stroke imeli intenzivne razprave o tem, kakšno je pravilno odločanje in ravnanje. Na koncu ste kot Italijansko združenje za neonatologijo, skupaj z združenji staršev prezgodaj rojenih otrok, sestavili “Manifest pravic prezgodaj rojenih otrok”, torej italijansko listo pravic najmlajših. Ta lista je potem postala za vse tudi obvezujoča. Katere pravice ta lista prepoznava in ščiti?
Prva pravica je ta, da je prezgodaj rojen otrok “upoštevan kot oseba”, in to ni samoumevno, ker danes različni filozofi trdijo, da je oseba le tisti, ki lahko odloča sam o sebi. Potem je tu pravica do zdravja, do zdravljenja, do popolnih informacij za otrokove starše, do materinega mleka in do medicinske oskrbe v primeru prizadetosti. Posebej je Državna komisija za bioetiko poudarila določilo, da mora biti prezgodaj rojeni otrok deležen medicinske oskrbe v vseh primerih, razen takrat, kadar so te očitno nekoristne ali boleče. Ne sme se ukiniti ali opustiti medicinskih ukrepov iz strahu pred možno prizadetostjo ob preživetju. To pa tudi zato, ker nimamo pokazateljev in ne vemo, kateri od prezgodaj rojenih otrok bodo prizadeti in kako.
Tudi na evropski ravni ste izoblikovali etično listo, kot Evropska zveza združenj za neonatologijo in perinatologijo (UENPS). Kakšna je vsebina te liste?
Med pomembnimi točkami liste pravic novorojenega UENPS je pravica, da se ne prekine intenzivnega zdravljenja v primeru prizadetosti in da se ga ne prekine v interesu drugih, niti v interesu staršev, ampak samo in izključno v interesu otroka.
Je slovensko neonatološko združenje član UENPS?
Da, tako je razvidno na internetni strani UENPS.
Nedavno je bila objavljena široko zasnovana raziskava, ki dokazuje koristnost uporabe kortikosteroidnih zdravil v primeru grozečega zelo zgodnjega poroda. Avtorji pediatri ob zaključku priporočajo uporabo teh zdravil že na mejah možnega preživetja, od 23 tednov nosečnosti naprej. Ugotavljajo namreč, da ta zdravila zaenkrat pri tej starosti malo uporabljamo. Kakšno je vaše mnenje?
Kortikosteroide bi morali v tem obdobju več uporabljati, ker so koristi jasne in je torej jasno, da pri 22 in 23 tednih nosečnosti obstaja možnost preživetja. To ne pomeni, da se moramo slepiti. Mnogi ne bodo uspeli preživeti. A moramo jim dati možnost.
Starši torej lahko upravičeno pričakujejo od zdravnikov, da se bodo zavzeli za njihovega otroka tudi na meji možnega preživetja, upoštevajoč njegove pravice?
Ko se izboljšujejo klinične zmožnosti, raste pripravljenost in sposobnost zdravnikov, da skušajo ohraniti pri življenju tudi najmlajše otroke, pri katerih obstaja možnost preživetja; vendar mora v Evropi zavedanje o pravicah najmlajših še rasti. Še obstaja kakšen filozof, ki pravi, da je nedovoljeno oživljati otroke pri 22-24 tednih. Italijanska državna bioetična komisija ni tega mnenja in jaz sem tega vesel.
Kaj potrebujejo zdravniki in starši za prave odločitve?
Potrebujejo dejstva. Preveriti morajo, ali ima novorojenček možnosti preživetja in ali zdravljenje ni zanj preveč obremenilno, torej preveč boleče. Če ima možnosti in če ni preveč boleče, se oživljanje izvede. To ne more biti “izbira”, saj ne more nekdo odločati o tem, ali je z določeno prizadetostjo vredno živeti. Če obstaja možnost, da živi, je prav, da mu je ta možnost dana.
Doktor Bellieni, hvala za vaša pojasnila. Pomagala bodo lahko tako nam zdravnikom kot staršem, kadar pride do prezgodnjega poroda, k pravim odločitvam. Hvala za vsa vaša prizadevanja v korist najmlajših, ko v vsakem od njih prepoznavate “skrito dobro”, kot sami večkrat pravite. Po vaši skrbi za najmanjše tako uresničujete Gospodovo besedo: “Karkoli ste storili kateremu izmed mojih najmanjših bratov, ste meni storili.” Iskrena hvala.
Pogovor pripravila s. Mirjam Cvelbar
Pogovor je bil objavljen v tedniku Družina št.40, 7. Okt.2012